Etudes du Conseil d'Etat
L'étude du Conseil d'Etat identifie les lacunes de la législation actuelle et envisage des solutions pour l’avenir.
La révision des lois bioéthique - Etude adoptée par l'Assemblée générale plénière
Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, le Conseil d’Etat publie une évaluation des solutions apportées par la loi de 2004 à de nombreuses questions dont celles relatives aux tests génétiques, aux diagnostics prénatal et préimplantatoire et aux recherches biomédicales. La plus haute juridiction administrative française propose de nombreuses pistes de réflexion ainsi que la rédaction d’articles du code de la Santé Publique.
Concernant les diagnostics prénatal et préimplantatoire (DPN et DPI), le Conseil d’Etat insiste sur le besoin de renforcer l’information et l’accompagnement des futurs parents. Un paragraphe est dédié au double DPI, une technique qui permet à la fois de concevoir un enfant indemne d’une maladie génétique familiale et de soigner un aîné malade grâce aux cellules souches hématopoïétiques prélevées à partir du sang du cordon ombilical de l’enfant à la naissance. Le double DPI a été introduit dans la législation française en 2004 à « titre expérimental ». Du fait de sa faible utilisation et des problèmes éthiques aigus qu’il soulève, le Conseil d’Etat propose de maintenir exceptionnellement cette disposition temporaire et de réaliser une évaluation de son intérêt médical dans quelques années.
Dans un autre registre, le Conseil d’Etat propose d’améliorer l’encadrement de la mise sur le marché des tests génétiques à finalité médicale. Il recommande ainsi que « les enjeux éthiques, les préoccupations de validité et d’utilité clinique, et les questions de santé publique que soulèvent ces tests soient mieux pris en compte préalablement à leur mise sur le marché ». Dans ce contexte, le Conseil d’Etat recommande de revoir le dispositif de l’information des apparentés. Actuellement, cette information est transmise directement par la personne ayant réalisé les tests, ou si elle ne le souhaite pas ou n’est pas en mesure de le faire, par l’Agence de la Biomédecine. Le Conseil d’Etat recommande d’accompagner davantage les patients dès les premières consultations de génétique et que le médecin, en accord avec le patient, puisse directement contacter les apparentés. Concernant les auto-tests accessibles via Internet, le Conseil d’Etat préconise l’élaboration d’un référentiel donnant une grille de lecture de la qualité de ces tests, en attendant la mise en place d’une stratégie communautaire.
Enfin, les recherches biomédicales, encadrés actuellement par des dispositions législatives dispersées voire inexistantes, doivent, selon le Conseil d’Etat, faire l’objet d’une refonte législative afin de leur donner une cohérence d’ensemble.
L’ensemble des avis émis dans ce document d’évaluation fait partie intégrante des Etats Généraux de la bioéthique qui s’achèveront à la fin juin pour aboutir à une révision des lois de bioéthique, prévue début 2010.
Source Orphanews
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