CNRSPR - Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion/déglutition congénitaux |
Le centre de référence
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Association Tremplin - Syndromes de Pierre Robin
L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin, reconnue d'intérêt général, a été créée en 1999 par des parents confrontés à la maladie de leur fils. Ces familles, isolées face à cette maladie rare, ont souhaité mieux faire connaître cette pathologie. Elle permet aux parents d'enfants et les adultes présentant le syndrome de Pierre Robin de se rencontrer pour les sortir de leur isolement face aux incertitudes et échanger expériences, vécus, conseils et idées...
Association Calin Volé - Syndromes de Pierre Robin
Vous allez découvrir au fil de la visite du site de l'association Calin Volé des renseignements qui pourront vous aider à mieux comprendre ce qu'est le SPR, le syndrome de Stickler, et les autres syndromes avec fente palatine.
Vous pourrez voir que vous n'êtes pas seul à vivre ça, plus ou moins difficilement.
MARSEILLE
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GRENOBLELe centre d'experts « Pierre Robin » est intégré au centre de compétence des « Malformations rares de la face et de la cavité buccale» |
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STRASBOURGLe centre d'experts « Pierre Robin » spécifique est créé avec |
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