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SA VIE - Association Sixtine, Abel,... pour la VIE
8, impasse Richeux 44100 Nantes Tél : 06 13 57 75 05 E-mail : Site web : http://www.sa-vie.fr |
Présentation
L'association SA VIE a été créée en 2010 par des parents ayant perdu un bébé du syndrome de la Mort Subite et Inexpliquée du Nourrisson (MSIN).Cette association défend non seulement les nourrissons décédés subitement sans explication (communément appelée la mort subite du nourrisson), mais aussi les bébés décédés subitement in-utéro sans explication, au delà de 34 semaines d'aménorrhée. Toutefois, les maladies originelles de ces décès peuvent être distinctes.
Ce syndrome encore trop méconnu frappe chaque année en France 400 à 600 bébés majoritairement de moins d'un an et concerne également 1520 bébés in utero.
Si de larges avancées en matière de prévention et d'accompagnement des familles endeuillées ont été réalisées, il reste néanmoins d'énormes progrès à accomplir pour trouver la ou les causes originelles de ces décès tellement injustifiés, et peut-être ainsi prévenir et guérir... espérons-le.
La souffrance de perdre son bébé est tellement indicible que nous souhaitons tout mettre en œuvre pour que nos bébés vivent.
Les objectifs de l'association SA VIE sont :
D'interpeler le Ministère de la Santé sur la persistance des victimes de la MSIN et sur la nécessité :
- de généraliser rapidement le dépistage du syndrome du QT Long, du déficit en MCAD
- d'appliquer les recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière de décès inexpliqués d'enfants (tous les enfants décédés sans explications doivent avoir les mêmes analyses)
- de soutenir et d'affirmer auprès de ses services l'observatoire national
- d'ouvrir le centre de prise en charge de la mort subite des jeunes adultes (sequenceur ADN haut débit) à tous nos enfants et sur tout le territoire.
- de se rapprocher des chercheurs américains sur le déficit de la sérotonine,
- de réellement investir dans la recherche sur le syndrome de la mort subite et inexpliquée des nourrissons et in-utéro.
- de poursuivre la recherche sur la suractivité du nerf vague, et l'étude su système nerveux autonome.
- d'avoir un droit à l'information pour les parents endeuillés, les professionnels de la santé sur les protocoles de recherche en cours, donc centralisation des informations,
- de proposer aux parents endeuillés (pour ceux qui le souhaitent), en fonction des nouvelles avancées sur ce syndrome et dans la mesure du possible, de réaliser des tests complémentaires pour identifier la nature du décès de leur enfant.
Organiser des conférences à destination des parents endeuillés
qu'ils soient de l'association SA VIE ou non, du public et des professionnels de la Santé, sur un thème précis de la Recherche sur la mort subite du nourrisson et plus généralement sur les avancées de la Recherche dans ce domaine. Seront sollicités, dans la mesure du possible, pour ces conférences les chercheurs sur la recherche sur la mort subite du nourrisson. (exemple cf conférence 15 Janvier 2013).
De recueillir des fondsau travers de manifestations évènementielles, de dons ou du mécénat, pour aider financement des programmes de recherche.
Contact
Pour contacter l'association sur son site internet via le formulaire : Contact
Téléphone : 06 13 57 75 05 - Email : [email protected]
Adresse courrier : 8, impasse Richeux 44100 Nantes
